Consejos

Ganarle la batalla a los mocos;

  1. Os aconsejo que tengáis en casa una máquina de aerosoles. Cuando vayáis a la primera revisión de vuestro bebé con el/la pediatra os aconsejo que le comenteis si cree que es conveniente el uso de aerosoles de suero fisiológico. Además, la Comunidad de Madrid, bajo prescipción / indicación médica puede prestaros la máquina.  Normalmente aconsejan unos 15/20 minutos diarios de aerosoles (antes de ir a dormir) de suero fisiológico pero en caso de resfriarse, el pediatra os indicará qué medicación puede tomar. El aerosol es fantástico para estos niños ya que no podemos realizar lavados nasales como con el resto de bebés. Si no me equivoco, a un bebé sin fisura, una vez tumbado de lado se les puede introducir con cierta presión suero fisiologico por la fosa nasal contraria a la del lado que está tumbadito. En cambio, a los bebés con fisura, no es recomendable ya que el suero podría irse al oído.

2. Humidificador

3. Duerman un poquito incorporados. Ponerles una pequeña cuña bajo el colchón de la cama como del colchoncito del carrito.

Ganarle la batalla a la ortopedia prequirúrgica;

1. En mi opinión, Steri Strip (tiras que sujetan la prótesis), son las mejores junto con Comfeel (de Coloplast). Para que las tiras de Steri-Strip se peguen bien, solemos poner una base de apoyo que es el apósito que comento y que suelen ir situados en los mofletes, más o menos a la altura de las orejas (la Dra. indica cómo hay que colocarlo). Cuando le cambiábamos los apósitos (los de coloplast) y se los volvíamos a poner, intentábamos que no fuera en la misma zona exacta que el anterior apósito y así no le irritabas tanto la piel.

Hay quién ha usado un gorrito en lugar de los apósitos de coloplast y unas cintas elásticas en lugar de Steri Strip, normalmente por tener el bebé, una piel muy sensible, por ejemplo.

2. Se debe lavar el aparato pero quizás no siempre después de cada comida (de leche), al final es agotador para todos. Os diría que, mientras son lactantes, podéis espaciar la limpieza. Ahora bien, si empieza con purés es fundamental limpiarlo después de comer. Si tiene mucho moco, tambíen hay que limpiarlo a menudo.

3. Usamos vaselina pura para que tuviera siempre la zona de la boca y nariz hidratadas. Al no poder cerrar la boquita, se les seca mucho toda la zona.

4. A los dos/tres días le sacábamos todas las tiras que sujetaban el aparato para hidratarle la piel, usábamos la cremita Calenduflor y le dejábamos como una hora sin aparato y sin nada para reparar la piel.

5. Cuando le salían llagas, le poníamos Vea Oris que es vitamina-E y sirve para reparar tejido. Una vez más, os recuerdo, por favor que siempre consultéis, sobre todo, el tema de medicamentos con vuestro Dr./Dra. pues vuestro hijo puede ser alérgico, o no tener el peso suficiente para tomar según qué medicinas … ….

Los meses que Bruno usó el aparato, tragaba mucho aire a la hora de comer. Os recomendaría que le pidiérais consejo a la enfermera de vuestro centro de salud, pues a mí me dio unas efectivas recomendaciones que simplemente fueron unos masajes.

Ganarle la batalla a la cicatriz;

Después de la primera intervención quirúrgica, hay que prestarle atención a la cicatriz. A veces, se puede infectar algún punto, pero gracias a las revisiones, enseguida se les cura. A Bruno le sucedió y nos recetaron Adventan. En dos días estaba perfecta.

En nuestro caso, en la primera intervención, emplearon la Técnica de Millard para cerrar el labio. Al salir de quirófano estaba perfecta pero, al cabo de un tiempo, la cicatriz empezó a retraerse … … Es algo totalmente normal. En cuanto los profesionales os digan cómo y cuando darle masajes en la cicatriz del labio, no dejéis de hacerlo. Hay que darle elasticidad para que no tire y suba el labio.

A veces es complicado, porque no les gusta, pero merece la pena ! No os olvideis de pedirle consejo a vuestro Dr. en cuanto a cremas protectoras del sol y reparadoras como Dermatix, Kelo-Cote … …

Ganarle la batalla a la alimentación;

Aquí lo primero es tener mucha paciencia y dejarse aconsejar por las enfermeras en sus primeros días de vida. Recuerdo que llegué al hospital con dos Tetinas de MEDELA especiales para paladar y labio hendido como estas

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y no funcionaron. En cambio, fueron fantásticas para darle de comer cuando usaba la prótesis.

Cuando nació esta fue la tetina milagrosa;

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Después hay niños que maman, otros que se alimentan con una tetina convencional .. …. por ello os digo que paciencia e ir probando.

 

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