Links

Os dejo unos links que creo pueden ser de vuestro interés. Recordad que nosotros estamos en la Comunidad de Madrid y por lo tanto, por ejemplo CRECOVI, sólo actúa aquí pero existirá un organismo homólogo en cada Comunidad y en cuanto a la Prestación por hijo a cargo con enfermedad grave me atrevería a decir que es de ámbito nacional porque es la seguridad social.

> Reconocimiento / Valoración de la discapacidad y concesión de apoyo en atención temprana.

CRECOVI, siglas a las que atiende, Centro Regional de Coordinación y Valoración Infantil es un nuevo organismo en la Comunidad de Madrid encargado de valorar y otorgar el % de discapacidad, atención temprana y todas las necesidades de “nuestros pequeños” entre 0 y 6 años. Valoran la situación del niño y según su criterio le otorgan o no un % de discapacidad aunque lo más importante para todos nosotros es, una plaza para que nuestros hijos reciban logopedia.

Os aconsejaría que después de la primera operacion (labio) sino antes, empezárais a “mover papeles”. Nuestros hijos, por lo general, necesitan logopedia y como os he comentado a lo largo de mi relato, estoy aquí para intentar que conozcáis los pasos a seguir, al menos de caracter general, y que no os suceda como a nosotros  pues, a veces, nos hemos enterado por casualidad y tarde de trámites que debíamos haber gestionado … … os quiero ahorrar estrés!

La logopedia que necesitan nuestros hijos no es la que conocemos todos, no es aquella logopedia que te comenta la amiga del parque; “Ui ya verás que en tres sesiones se lanza a hablar … … Ui pues conozco a un niño que no habló hasta los cuatro años y ahora es ingeniero industrial”. Chicos!! no escuchéis comentarios que aunque sin maldad, no nos sirven de nada. Tenemos que centrarnos en la necesitad de nuestros hijos y esa es la de apoyo de logopedia que le aportará terapia miofuncional. Nuestros hijos necesitan saber mover la lengua, necesitan movilidad del paladar blando pues después de la operación del paladar suele haber IVF (insuficiencia velo faríngea) y para ello necesitamos ayuda profesional.

Bruno empezó su terapia cuando a la cirujana le pareció bien que lo hiciera, es decir, los profesionales, una vez más son los que marcan el “calendario” de nuestros hijos pues no todos cicatrizan igual, no todos tienen la misma lesión … …Tampoco os guiéis por aquello de “una madre que tiene un hijo con la misma fisura que el mío me ha dicho” … … Escuchad todos los comentarios, pero debéis ser selectivos porque al final, una se vuelve loca! Os lo digo por experiencia, me he llevado más de un disgusto pensando en que no he hecho aquello, lo otro o lo de más allá y de verdad que tranquilidad, porque estamos rodeados de expertos que nos van guiando. En el fondo, ya sé que es inevitable querer todo y más para que nuestros bebés evolucionen de manera favorable pero de verdad, calma. A veces, tampoco debemos saturarles con más medicos, son niños pequeños!

Cuando os recomiendo que empecéis a mover papeles pronto es porque la administración necesita su tiempo y lo que nos sucedió a nosotros fue que empezamos tarde y estuvimos pagando plaza privada durante 8 meses hasta que CRECOVI resolvió que merecía plaza pública.

Era marzo de 2016 cuando Bruno asistió a su primera sesión de logopedia, hacía 5 meses de la operación de paladar. Os preguntareis, por qué le llevaron a logopedia con apenas año y medio?

Porque babeaba mucho y su profe Sara le ayudaba a que su músculo orbicular cogiera tono y así el labio inferior no estuviera evertido

Porque tenía siempre la lengua fuera con cierta rigidez

Porque le masajeba la cicatriz del labio

Porque le provocaba la arcada entre otras cosas para que el paladar blando tuviera movilidad 

CRECOVI Está ubicado en la C/ Doctor Castelo, 49 28009 MADRID

Telf.; 912 761 183

En el siguiente link, encontraréis toda la información necesaria para tramitar la solicitud. Además, de todos los documentos imprescindibles para dicho proceso.

Centro Regional de Coordinación y Valoración Infantil (CRECOVI)

D. G. de Atención a Personas con Discapacidad

>Prestación por hijo a cargo con enfermedad grave.

http://www.seg-social.es/Internet_1/Normativa/150352

En el listado de enfermedades graves, en la parte del ANEXO del link veréis que somos el código 91, cirugía de cuello y cabeza (labio y paladar hendido).

Qué es esta prestación? Os la resumo;

Si ambos progenitores están trabajando por cuenta ajena pueden pedir esta prestación porque nuestros hijos necesitan un cuidado permanente y contínuo. Uno de los progenitores puede solicitar una reducción de jornanda de mínimo un 50%, para así poder cuidar a nuestro hijo pues;

*Sufren riesgo de aspiración cuando, sobre todo, tienen el paladar abierto

*Son propensos a coger infecciones de vías respiratorias y algunos pediatras recomiendan no asistir a la guardería

Por ello existe la posibilidad de solicitar dicha prestación, nuestros hijos estan en una situación como de “ingreso hospitalario pero en el domicilio”.

Esto es una opción, hay quien lleva a su hijo a la guarde antes de operarle el paladar y fenomenal, simplemente es una posibilidad que quiero que conozcáis. Nosotros no lo sabíamos y como no teníamos ayuda de abuelos para que cuidaran de Bruno cuando se terminó mi baja maternal y debía incorporarme, nos vino muy bien. Mi empresa se portó de maravilla.

Os aconsejo que siempre comenteis esta posibilidad con vuestro superior y empresa.

Debemos hacer uso y no abuso de esta prestación. Yo disfruté de ella porque Bruno no fue a la guarde hasta que se recuperó de su operación de paladar pero una vez lo hizo, renuncié a este “beneficio” y actualmente soy como cualquier otra madre que solicita reducción de jornada viendo su salario reducido en función de las horas que deja de trabajar pero mientras unas madres lo hacen por elección y así disfrutar y cuidar de sus hijos yo lo hago para poder llevarle durante la tarde al logopeda, otorrino, ortodoncista, cirujana además de todas las revisiones y vacunas habituales en los pequeños.

Lo que aquí pretendo expresar es que creo que merecemos esta ayuda de manera temporal, es decir, cuando nuestros hijos mejoran, dejamos de necesitarla porque significa que afortunadamente han mejorado y no debemos acogernos a esta ayuda para llevar a nuestros hijos a los médicos. Son dos cosas diferentes y aquí no es el lugar donde debatir lo que nos sucede a las madres trabajadoras pero no puedo dejar de mencionar que de alguna manera se debería discernir entre los padres que no tenemos otro remedio que reducirnos la jornada dado que necesitamos estar en las consultas médicas tarde sí y tarde también y entre los que están en el parque pero ahí lo dejo porque si lo pensais de manera objetiva todos los padres estamos cuidando de nuestros hijos … … Sí aprovecho la ocasión para pediros que hay que ser responsables con todo lo que está a nuestro alcance y no abusar ya que al final acabamos “pagando justos por pecadores”. Si no me equivoco esta prestación data de 2.011, un gran logro !! Padres anteriores a esta fecha no pudieron disfrutar de esta gran ayuda, debemos cuidarla.

Nuestros hijos necesitan mucha ayuda pero acaban siendo totalmente independientes y si todo va bien la discapacidad acaba siendo cero.

Aquí tenéis un par de enlaces para que conozcáis un poco más al protagonista de esta historia que es Bruno. Además, podéis ver y escuchar a nuestras Doctoras y bueno, también a mí;

http://www.telemadrid.es/programas/madrid-contigo/labio-leporino-o-fisura-labial-hay-solucion

http://www.cuatro.com/noticias/sociedad/cirugia_estetica-ayudar-ninos_2_2271705119.html

 

error: Content is protected !!