Semana 20-24

Todo lo demás está bien pero … … Ese 6 de mayo de 2014 marcó un antes y un después en nuestras vidas. Nuestro hijo dio la cara desde el primer día y en aquella ecografía de la semana 20 quiso que le viéramos como era. Nos lo puso fácil, nunca se escondió y gracias a eso empezamos a informarnos sobre el problema que nuestro bebé sufría. Tiene una fisura labial y no sabemos si también de paladar.

 

No tengo palabras para describir cómo nos sentimos, es muy duro, mucho ¡ No sabíamos muy bien lo que nos estaban contando.  A veces no sabemos cómo pudimos luchar contra esa incertidumbre que nos destrozaba. Todo parecía muy claro, que “solo” era una malformación aislada pero nunca te lo pueden asegurar al 100%. Las palabras siempre eran las mismas … … Hasta que no esté con nosotros no os podemos asegurar que esté todo en orden.  Al final, la fisura, nos parecía lo mejor que nos podía pasar.

Empezaron las visitas continuadas a diagnóstico prenatal. La Dra. Vanesa Nuñez de Hospital Quirón San Jose fue la primera que vio a Bruno. A la semana siguiente lo hizo la Dra. Tamarit

http://www.quiron.es/es/madrid_hospital/ginecologia_obstetricia

y a las dos,  la Dra. Pilar Martínez Ten de Clinica Delta.

http://www.deltaecografia.com/quienes-somos/pilar-martinez-ten.html

Era evidente que la fisura labial era amplia pero dudaban acerca del paladar. Aquellos días no sabíamos muy bien cuál era la diferencia, las Dras. se esforzaban en animarnos asegurándonos, que en ambos casos, había solución.

Tenía pesadillas, me imaginaba a mi hijo sin mandíbula, a veces sin ojos … … En la clínica Delta me ayudaron a disipar esos malos pensamientos. Me demostraron con imágenes que, tenía mandíbula, la cuenca de los ojos y tabique nasal. Es muy complicado controlar a tu subconsciente y a veces, las imágenes de las ecografías son muy duras. No tengáis vergüenza de sentir lo que sintáis. Dejad que el miedo, la incertidumbre, el desconcierto, la culpa, la rabia, la impotencia … …  que todo, que absolutamente todo, fluya. Preguntad, preguntad y preguntad todo lo que se os pase por la mente y os genere angustia y dolor, solo así encontraréis respuesta y calma.

No os sintáis “mala madre” jamás! Ni por estar tristes, ni por pensar cosas de las que no os sintáis orgullosas, ni por NADA. Vuestro bebé no sufre y os lo aseguro porque mi bebé hoy es lo más feliz de este mundo a pesar del torrente de emociones que su madre sintió durante un periodo de su gestación. Lo que sí os aconsejo es que, una vez tengáis más o menos claro el diagnóstico, seáis fuertes y disfrutéis del embarazo. Calmé mi mente con audios relajantes, con paseos, con clases de preparación al parto (ahí debéis decidir si os beneficia o perjudica. No os engañaré, hubo días en los que sentías “envidia” … … Por ejemplo,  al ver a todas las madres emocionadas con el momento de dar el pecho y tú sabías que eso, en tu caso, no iba a ser tan “fácil”. Otros, en los que veías a madres que solo estaban preocupadas por el dolor en el momento del parto, por las estrías … … mientras que tú, precisamente en eso, era en lo último que estabas pensando si es que en algún momento lo habías pensado), hablándole, cantándole, preguntándole y asegurándole que juntos, íbamos a salir de esta.

En mi caso, os prometo que un día sentí, como mi hijo, a pesar de que nos dijeran que había un 30% de margen de error en su diagnóstico y que hasta que no naciera y le hicieran el escáner craneal no podían asegurarnos nada, sentí que “solo” tenía una fisura labio palatina. No voy a ponerme mística, pero era Bruno el que me daba fuerza, optimismo, felicidad y tranquilidad a la vez que yo se la daba a él al estar, tanto mi marido como yo, PREPARADOS.

Fueron dos meses muy desconcertantes, uno de duras pruebas y otro de trabajo de elección de “qué médico va a curar a nuestro hijo?”… …

El mes de las duras pruebas; Lo realmente duro llegó cuando nos comentaron que la fisura labio palatina podía ser la “punta del iceberg” de algo mucho más dramático y eso era, estar la fisura asociada a un Síndrome. A pesar de habernos realizado el test prenatal no invasivo, nos ofrecieron la posibilidad de someternos a una amniocentesis y accedimos. Necesitábamos tener toda la información posible para estar preparados y saber a lo que nos enfrentábamos. El resultado de esas pruebas tardó en llegar, necesitaban ver como evolucionaban esas células. Un mes más tarde, el cultivo resultó normal. Sentimos un alivio descomunal.

Semana 24 – 35

En el siguiente mes, sexto/séptimo de gestación, empezaba la ardua tarea de informarse de verdad, de visualizar su llegada al mundo y saber cuáles eran los pasos a seguir. Ya que Bruno había decidido decirnos en la semana 20 qué le sucedía, teníamos que aprovechar esa ventaja en el tiempo y tener cerca todo lo que iba a necesitar.

En Clínica Delta nos propusieron que nos citáramos con la Dra. Beatriz González Meli

http://www.deltaecografia.com/quienes-somos/beatriz-gonzalez-meli.html

Recuerdo, como si fuera ayer, el día que la conocimos. Recuerdo su mirada, su voz, sus manos, cómo nos sentamos, qué ropa llevábamos … … Nos estábamos citando con la persona que nos brindaba una solución, LA SOLUCIÓN. Se me cortaba la voz al hablar, tenía delante en forma de persona a nuestra salvación, a la que le iba a deber un GRACIAS de corazón para SIEMPRE.

Nos gustó, desde un primer instante, el modo en el que trató nuestro drama. Para ella, era algo tan normal, que llegabas a creerte que “Bruno no tenía nada”. Lo que percibimos en ella y lo que a mí, personalmente me cautivó, fue una total comprensión y un inmenso respeto por nuestra preocupación. El ambiente que se generó fue de total naturalidad y, lo más importante, supo transmitir confianza casi sin darse cuenta. Sentías como no te estaba consolando ni convenciendo de nada, sino que, simplemente te estaba contando como iba a curar a nuestro bebé porque por fortuna, nuestros bebés, se curan.

Aunque hace unos años de esta entrevista, me gustaría que la conocierais. En el minuto diez del vídeo es cuando hace referencia al labio leporino.

https://www.youtube.com/watch?v=YKbEgAA-xGc

Actualmente esta es la web de la Dra.;

https://www.doctorameli.com/

A pesar de conocer a la Dra., preguntamos mucho, sobre todo yo. Grité a los cuatro vientos lo que me sucedía y sentía. Todos los días escribía a alguien, preguntaba a algún familiar médico, a amigos, buscaba en internet (cuidado aquí! Por favor, leed sólo en páginas oficiales de asociaciones y hospitales). Necesitaba ver, necesitaba que me contaran qué era esto que le sucedía a mi hijo y por lo tanto a nosotros, y entonces llegaron las ayudas.

Una madre muy generosa, sin conocernos de nada, me regaló más de una hora de conversación telefónica. Su hijo había nacido con una fisura bilateral completa, una malformación más severa que la que en principio sufría Bruno pero vive en Barcelona. Me contó su fabulosa experiencia con el Dr. Francisco Parri, el mismo que mi familia, me había recomendado.

http://www.malformacionesfaciales.es/presentacion/

Pero claro, nosotros vivimos en Madrid y quizás viajar constantemente a Barcelona no era lo más adecuado para un recién nacido. A pesar de todo, necesitábamos conocerle, no nos íbamos a quedar de brazos cruzados simplemente por comodidad.Fue una visita tan reconfortante. Es una buena persona, fue muy generoso y su opinión fue clave.

Después me puse en contacto con AFILAPA

http://www.afilapa.com/

Y ahí me estaba esperando la segunda madre generosa. Tuve la suerte de que ella recibiera mi email, entonces era la secretaria de la Asociación. Se ofreció a que nos conociéramos y lo más importante, que conociera a su hija operada por la Dra. Beatriz González Meli, por la Dra que nosotros habíamos elegido. Nada me podía alentar más. Una madre que me iba a explicar la realidad, el día a día con estos pequeños héroes y yo, iba a comprobar el buen trabajo de nuestra Dra.

Durante aquellas semanas tuvimos que decidir también, si conservar o no, las células madre, el cordón umbilical de Bruno. Aprovechamos las citas con los diferentes cirujanos que conocimos para comentarlo y nos respondieron que a día de hoy, no trabajan con dichas células para reparar la malformación de labio, ni de nariz y/o paladar. Nosotros, no íbamos a conservarlas, primero porque ni quieres pensar en que algún día puedas necesitarlas, segundo porque no eran «útiles» para nuestro caso y tercero porque es muy caro, pero … … Las conservamos! Pensamos que, a lo mejor hoy no sirven pero en 20 años sí … … esto es una elección tan personal que aquí la dejo.

Semana 35 – 40

Ya estoy de ocho meses así que llega el momento de paz, tranquilidad y esperar a que Bruno quiera nacer. Tenía la tensión alta así que llegó la baja y la verdad es que pude descansar a cualquier hora del día y eso, es fundamental para cualquier embarazada.

Viví situaciones muy desagradables con la que en aquel entonces era mi médico de familia. Había veces que rompía a llorar en su consulta por preocupación, falta de sueño, cansancio y su respuesta era que me fuera a trabajar, así tenía la mente ocupada. Me trató como si yo quisiera la baja porque sí. Me dijo que no podía salir de la ciudad, que cualquier inspector podía aparecer … … La verdad es que semejante estupidez no se me pasaba por la cabeza. Es más! Era el segundo verano de mi vida que no me iba a casa de mis padres y no lo hice porque Bruno tenía un problema y mejor que el embarazo llegara a término y naciera donde me habían cuidado! Además, aquella Dra. no tenía ni idea de lo que tenía mi hijo … … me llegó a decir barbaridades en cuanto a qué iba a suceder cuando naciera. En cambio, otras veces, trataba la situacíón como si mi hijo fuera a nacer con una peca en el labio en lugar de con una fisura. Os deseo suerte con este tema!

Entre descanso y descanso, se me ocurrían más cosas así que nos citamos con el jefe de pediatría de Quirón, el Dr. Fernando Cabañas. En nuestro caso fue una visita privada ya que el paciente no había nacido. Nos contó todo lo que podía suceder y demás, pero en general hago un balance positivo de haberle ido a ver. Él y su equipo iban a estar pendientes del nacimiento de Bruno, así que, ya no podíamos organizar mucho más! Si podéis, no está de más citarse con los pediatras pues así, al nacer, os pueden ayudar a la hora de alimentarle. Es una batalla a la que se enfrentan nuestros pequeños y hay que ganarla.

Cuando  ya sabes dónde va a nacer y que cirujana o cirujano le va a tratar, debes relajarte. Aunque en mi caso debo confesaros que tres días antes de dar a luz estaba vendiendo un sofá para comprar otro, pintando de repente una pared … … fue divertido

Nacimiento

Era lunes 15 de septiembre de 2014 cuando el ginecólogo me dijo que estaba dilatada de 3/4cm y su comentario fue; «Por qué no lo provocamos mañana?». Le pedí que me dejara un par de días más para que mis padres tuvieran tiempo de llegar y así fue. El 17 de septiembre de 2014 a las 8h ingresaba en Quiron San Jose para dar a luz. Decidieron programarlo porque era inminente, porque yo quería a mi ginecólogo y ya que estábamos todos preparados, por qué no provocarlo un poquito … … A las 15.50h nacía el bichito más rico de este mundo. A pesar de que el Dr. López-Galián, desde el cariño más profundo, me advirtiera de que me iba a impactar verle por primera vez, no fue así. Le vi precioso desde un primer momento! Recuerdo cómo, la Dra.Vanesa Nuñez, la que le vio en las ecografías por primera vez, me cogió de la mano y me dijo que estaba bien, que respiraba muy bien. Nunca lo olvidaré, se lo agradecí enormemente.

Se lo llevaron enseguida, pensé que volvería pero no fue así. Debían hacerle pruebas y después decidieron llevarle a la unidad de cuidados intermedios, sobre todo, para empezar con la alimentación que es el primer obstáculo al que se enfrentan nuestros héroes. En ese largo camino le acompañó su papá que no le dejó solo. Tengo esa imagen grabada en mi retina, vi como poco a poco se alejaban, se iban juntos pero Bruno iba solito en su cuna. Ese momento fue muy duro, hubiéramos preferido tenerle con nosotros y que las máquinas vinieran a nuestra habitación pero obviamente, eso no es posible.

Era tan gordito y alto que no cabía en las cunitas de neonatos.Su fisura también era grande pero en ese momento no piensas en eso, es tan normal todo, ya sabíamos que iba a ser así !

          

Tuvimos la suerte de que nuestra cirujana Beatriz viniera a conocerle, se lo pedimos porque teníamos miedo de que le sondaran para comer, queríamos que desde el primer día luchara y no se volviera “vaguito” con la sonda.

Los primeros dos días fueron complicados, intentaron que le diera el pecho pero fue imposible, no podía succionar y la verdad es que me sentía un poco inútil, así que decidimos biberón. Las tetinas que creíamos que le iban a ir bien, no funcionaron pero las enfermeras de Quiron San Jose dieron con la adecuada. Tetina NUK para fisura labio palatina. A partir del tercer día, Bruno comía fenomenal y mientras tanto, le iban haciendo muchas pruebas.

Me sentí mal al no poder darle el pecho, quería que mi hijo tuviera todas las defensas de este mundo, tenía que ir a quirófano en breve y me aterrorizaba el hecho de que tomara leche “preparada y tratada” pero al final, la razón te dice que es más importante que coma, a tus sentimientos ideales de lactancia materna … … Fue la Dra. Raquel la que me ayudó, veía que lo intentaba a la vez que me sentía fatal. Se interesó en entender el por qué de mi insistencia en algo que se estaba complicando y al comentarle mis motivos, me transmitió que priorizara mi buen estado de salud y fortaleza para cuidarle lo mejor posible y así fue. Un paso más, decisión tomada. El biberón tiene sus ventajas, además de que te puedes turnar con tu marido, es precioso el vínculo que se crea entre ellos. Nacho, mi marido, se encargó de darle el primer biberón y fue maravilloso. A mí me costó un poco más, tenía miedo de ahogarle pero me enfrenté como pude a ese terror y enseguida que pude bajé a darle de comer a mi hijo. El temblor de manos era espantoso y los nervios ni os cuento, pero con el paso de los días todo mejoró.

Hoy en día vuelve a «estar muy de moda» (perdonar la expresión), la «liga de la leche materna» pero en algunos casos podrían tener algo de delicadeza. Cuando me subieron a la habitación, la primera visita que recibí fue la de una enfermera vestida de rosa que venía a contarme los grandes beneficios que suponía para mi bebé que tomara mi leche. Os prometo que en aquel momento la hubiera echado de la habitación a gritos. Se acababan de llevar a Bruno, no le tenía en brazos, ese era un tema delicado para mí. Creo que ni se había molestado en saber qué le pasaba a Bruno. Desvió la mirada hacia la cuna y vio que estaba vacía y dijo algo así como; «Ui !donde está el bebé?». En lugar de responderle de malas maneras; «En la UCI señora y precisamente porque cuesta alimentarle», fui educada y le comenté que, por favor, volviera en otro momento.

Nosotros decidimos biberón pero si os apetece y os sentís con fuerza, intentadlo ! No todas las fisuras son iguales, hay bebés que lo consiguen. También podéis usar saca leches y darle vuestra leche en biberón.

Cuando nacen, tienen flemas y las van expulsando. Bruno se atragantaba con frecuencia porque decidía hacerlo mientras tomaba el biberón.

Me dieron el alta pero Bruno se quedaba ahí. Siempre me he preguntado por qué, si tu hijo está ingresado en neonatos y tú acabas de dar a luz, no puedes quedarte a su lado. Recuperarse de un parto no es cuestión de un día ni de dos, por lo menos en mi caso y el estar yendo y viniendo cada dos horas para darle de comer, era agotador ya que, además, caminaba como podía por aquellos pasillos interminables. Nos despedíamos de él a la una de la madrugada hasta las ocho de la mañana del día siguiente, mejor dicho, del mismo día ! Era imposible estar tranquila, pero sabías que todo era por nuestro bien. Recuerdo que no quería perderme ninguna toma porque así aprendía, me sentía segura dándole de comer sabiendo que tenía, ahí mismo, a las enfermeras para ayudarme si se atragantaba.

Al tercer día nos dijeron que el oído izquierdo, el afectado por la fisura, no daba el “OK” en cuanto a la prueba de potenciales. Creíamos que era sordo. Nos explicaron que podía ser por acumulación de leche, mocos .. …. Que simplemente debíamos acudir al otorrino y repetir las pruebas.

Nos cuidaron mucho. Solo cuando demostramos que estábamos preparados en caso de atragantamiento, cuando comprobaron que Bruno comía con facilidad y cuando se aseguraron de que habíamos aprendido los tres, llegó el alta.

Aquel día apareció otro sobresalto y fue que había una comunicación ventricular, un soplo en el corazón. Casi nos desmayamos. Cualquier cosa que nos decían, la asociábamos a la fisura, a que pudiera suceder aquello de “la fisura está asociada a … …” También nos derivaron al cardiólogo.

Habían pasado siete días desde su nacimiento cuando llegamos a casa. Estábamos contentos pero con dos pegatinas de citas a especialistas … … y además … …  íbamos a ponerle la ortopedia prequirúrgica a nuestro hijo. Teníamos que moldear la malformación para que la intervención fuera menos agresiva. Es lo que nos habían recomendado e íbamos a por ello. Las pegatinas a especialistas ya eran cuatro … … ortodoncista, cirujana, otorrino y cardiólogo … …

Os preguntaréis que es eso de la ortopedia prequirúrgica?

Esto es;

http://clinicacimadevilla.es/rnnasoalveolar.html

Ahí empezó nuestro camino de espinas. Las Dras. te hablan de los beneficios del uso de NAM, sobre todo porque los tiene, pero en nuestro caso fue muy complicado que lo usara. Dejó de comer, tanto que terminamos en urgencias al borde de la deshidratación, a veces sangraba, tenía muchas aftas, lloraba … … Ahí lo pasamos francamente mal por varios motivos … …Te sentías frustrada porque las Dras te decían que casi todo el mundo lo había conseguido, sentías que le hacías daño a tu hijo y por más que te dijeran que no, no te lo creías. Controlar el pulso a la hora de poner las dichosas tiras (ster-strip) no era tarea fácil, se le soltaban constantemente.

Una tarde, lloró tanto que acabó expulsando el aparato a la vez que le dio la vuelta y estaba sola en casa, creí que no iba a ser capaz de ponérselo. No tenía otro remedio, así que tal cual le veis en la foto, aprovechando que tenía la boquita abierta en mitad del llanto le introduje el aparato de ladito y le calmé incorporándole enseguida. No hay nada mejor que tener una sola opción, es decir, solo podía echarle valor, no ponerme nerviosa y como si fuera a ponerle el pañal … … con naturalidad y a partir de ahí, cada vez que le sucedía era más fácil ponérselo sin miedo.

Al cabo de unos días, le salió una tremenda y fea llaga en la lengua, tanto que tuvimos que volver al hospital. El dermatólogo advirtió de que era motivado por el aparato, en cambio, las Dras. de Bruno no lo tenían tan claro pero por precaución, tuvimos que sacarle el aparato diez días para que comiera bien y se curara de esa herida.

Estábamos tan desesperados y preocupados que decidimos citarnos con la Dra. Beatriz Berenguer en la Clínica La Luz. En realidad, y lo puedo entender ahora que ha pasado el tiempo, estábamos buscando una alternativa, una escapatoria … … Queríamos que le operaran ya y «tirar la toalla» con el moldeador nasoalveolar, sentíamos que le causábamos dolor con el aparato, que no iba a merecer la pena tanto sacrificio porque al final, nadie te puede asegurar que el hecho de llevar NAM se traduce en disminuir el número de intervenciones. Tuvimos la suerte de que la Dra. Berenguer fue, además de profesional, humana. Nunca olvidaremos aquella cita pues fue un punto de inflexión. La Doctora consiguió, con sus cariñosas palabras, animarnos a continuar con el NAM y lo más importante, a seguir confiando plenamente en Meli y Cimadevilla. Salimos de la clínica, a pesar de ser una noche cerrada de noviembre, con mucha Luz! Pienso en aquellas semanas y se me encoge el estómago, fueron muy duras. El corazón manda sobre la razón y no eres capaz de decidir con claridad, desconfías de todo, tu instinto desaparece. No sabes por donde tirar … … Aquellos días queríamos oír por parte de las doctoras lo siguiente; «No os preocupeis, dejad de usar el aparato y ya le operaremos». A día de hoy no tenemos manera de agradecer que nunca las pronunciaran, al contrario, no nos dejaron desistir.

Volvimos a la carga y esta vez lo hicimos poniendo todo lo que estuviera a nuestro alcance.

Nuestro reto era que Bruno comiera usando la prótesis y no asociara el dolor a la acción de comer.

Pedimos ayuda a una enfermera, a Naiara y en dos tardes conseguimos que comiera. Primero usó la técnica  “dedo jeringa” que consiste en usar una jeringa con cánula la cual llenas de leche y entonces introduces en la boquita del bebé tu dedo meñique a la vez que le introduces la leche a través de la canulita y así, él cree que está succionando.

 

Esta imagen es de internet, no es Bruno pero esta es la técnica, no tenía más manos para hacerle una foto! (si alguien os puede ayudar a «cargar» las jeringas, mejor). En nuestro caso, al posicionar el meñique presionando hacia arriba, sujetábamos el aparato al paladar para que no basculara.

Recuerdo como si fuera ayer, cuando mi madre y yo pasamos dos noches en el sofá al lado de la cunita de Bruno para, entre las dos, darle de comer … … Mi marido ya trabajaba e intentábamos que descansara al máximo pues siempre íbamos juntos a las consultas y fueron meses difíciles de conciliar la vida profesional con la personal por resumirlo de alguna manera y no afirmar que era agotador ! Bruno, las citas con los médicos, el no pegar ojo porque durante la noche se sacaba el aparato … …

Este sistema le calmó, ya que tenía hambre y al sujetar el aparato con el dedo le daba seguridad y comía, esa era la clave, que el aparato no basculara cuando succionaba. Una vez dimos con el motivo que le provocaba rechazo a la hora de succionar para comer, la Dra. Cimadevilla nos ayudó aconsejándonos que selláramos el aparato con un poco de «pegamento» (Steradent). Ella nos indicó el lugar exacto en el que poner el pegamento para que el aparato siguiera haciendo su función, a la vez que tratábamos de que fuera lo más cómodo posible para Bruno. En principio, es mejor que el aparato bascule para moldear pero conseguimos un término medio al menos por unas semanas.

Poco a poco, pasamos a la Tetina de Medela, ya que no podíamos usar la nuestra de NUK porque no le cabía en la boca si usaba el aparato. Esta tetina la usábamos con el agujero bastante grande para que con algo de esfuerzo saliera la leche. Esta tetina está diseñada para que tú “ordeñes” y por lo tanto el bebé hace muy poco esfuerzo y eso a veces no es bueno, debe seguir succionando. En nuestro caso ordeñábamos más o menos en función de cómo estuviera Bruno, si estaba cansado y debía comer, se lo poníamos fácil y en otras tomas, casi ni una sola vez presionábamos la tetina para ayudarle.

Presionando en la parte inferior de la tetina (justo encima de la parte amarilla), sale la leche; “ordeñas”.

El inconveniente fueron los gases, tragaba mucho aire. Naiara aquí nos ayudó también enseñándonos masajes que evitaran al máximo los cólicos, estreñimiento y demás.

Todas las semanas, todos los martes en nuestro caso alrededor de las 13.30h., acudíamos a la consulta de la Dra. Cimadevilla a que le ajustara el aparato, le revisara las ulceritas y demás.

Este aparato se cambia a medida que el bebé crece y la fisura se aproxima. Es la Dra. quién decide los tiempos en función de la evolución del paciente. En esas visitas, te recomienda alguna crema para que mejore la irritación de la piel, otra para las llagas. Es muy importante acudir siempre a esas revisiones y poner en común todo tipo de observaciones y sobre todo, prestar atención a sus explicaciones pues debéis ejercer la tensión adecuada en las tiras (Ster-Strip) para que el maxilar superior vaya en la dirección correcta. Está bien usar la imaginación de vez en cuando para que nuestro bebé esté lo más cómodo posible, es más, la Dra. casi te lo propone, pero os aconsejo que siempre le consultéis.

Pasaron las semanas, unas mejores que otras pero la Dra siempre estuvo ahí, en una ocasión nos citamos un sábado. Que Bruno usara el aparato, al final, se convirtió en una lucha y reto para todos.

El transcurso de esas semanas hizo posible que Bruno pudiera volver a usar su querida tetina NUK, había crecido él y por lo tanto, su boquita. Además, el aparato, se adaptaba mejor.

Nosotros estábamos totalmente acostumbrados al aparato y llegaron unas semanas tranquilas …. …

El siguiente paso fue ponerle una extensión a la nariz para moldeársela, estábamos aterrorizados con la idea pero solo fue una tarde, la última del año 2014, un poco dura a la hora de tomarle medidas y posicionar correctamente el aparato pero nada más, al fin y al cabo, era lo mismo.

      

Año nuevo, 2015 !! Bruno ya ha cumplido 4 meses de vida  y tres de aparato! Yo siempre contaba los meses de aparato porque no os engañaré, es pesado. Debes limpiarlo a menudo, pues los restos de comida y mocos se quedan ahí … … se lo saca porque la extensión a la nariz es su perfecta asa para arrancárselo … … debéis estar realmente pendiente de todos sus movimientos!

Bruno se hace mayor y cada vez maneja mejor sus manitas y aprende a sacarse aquello que le molesta. Empezamos a comer purés y hay que limpiarlo más a menudo… … Acaba sacándose el aparato una media de 20 veces en dos horas, una vez aprende a cómo hacerlo … … ya no lo olvida. Recuerdo una vez que le pusieron doble tira para ejercer más presión, el pobre parecía que le habían partido los mofletes pero teníamos que evitar que lo escupiera  … … no funcionó.

Las Dras. Cimadevilla y González Meli estaban contentas, el maxilar superior se había aproximado mucho, la arcada era aceptable … … se acerca un momento importante,  la primera intervención quirúrgica.

 

La primera intervención quirúrgica

Como explicaros semejante situación… … Aluvión de sensaciones, emociones incontroladas.

La visita a preoperatorio, la noche antes, esa mañana que sabes que ha llegado el día, ese largo camino al hospital en silencio porque si abres la boca será para llorar, ese estómago cerrado, ese corazón en un puño, esa sensación de haber puesto el piloto automático … … Eso existe y es así, es nuestro bebé!! Pero todo eso se traduce en una sonrisa cuando le miras, así que miradle y habladle como lo hacéis cualquier otro día. Así debe ser porque todo irá bien.

Has llegado al precipicio, sabes que sólo existe ese camino a seguir. Debes saltar ¡! Tienes miedo, pero sabes que te espera el mar y él será el que te mantendrá a flote mientras sólo hunde tus miedos. Ese inmenso mar es lo que prevalece y no es más que … … La confianza en su Dra., la fuerza de tu bebé sano,  el poder de su sonrisa y las ganas, muchas ganas. Después de todo, dejarás en el cajón de los recuerdos el aparato, el bendito aparato y tu bebé tendrá por fin, un aspecto como el que en un principio creíamos que iba a tener al nacer.

Llega el momento de la verdad, se lo llevan! Es 19 de febrero de 2015 y lo mejor es que nos despedimos con una sonrisa, es un bebé feliz y valiente, muy valiente.

 Lloro, lloro a mares, ya puedo hacerlo porque estoy abrazada a mi marido y a mi madre. Ya he dado la talla ante mi hijo y los doctores. Al cabo de unos minutos me siento mejor y pongo el cronómetro a cero, quedan unas largas cinco horas aproximadamente por delante.

Estoy tranquila y sentada en una silla de frío hierro y plástico sin ganas de moverme de ahí ni para beber agua pero me obligan a hacerlo y lo agradezco. Aprovechamos para rezar cada uno a su manera, a hablar entre nosotros, a informar a toda la gente que nos quiere que por cierto, no sabía que era tanta! Responder a todas las muestras de cariño, casi nos ocupó todo el tiempo que duró la intervención !

Al cabo de un rato, nos avisan de que la operación, “Ha empezado”.  Me dedico a visualizar constantemente en mi imaginación lo que están haciendo.

A las dos horas, nos comunicaron que estaban en plena intervención y que todo estaba yendo según lo previsto. Cada vez que se abrían aquellas puertas era un sobresalto … … pero era tan mágico que te fueran contando … …

A las 13.45h de aquel 19 de febrero de 2015 se abrían las puertas para permitirle el paso a la persona más importante de nuestras vidas en aquel momento y seguramente para siempre, era nuestra cirujana. Su expresión ya nos tranquilizó… … y por fin llegaron las palabras; “todo ha ido bien y además hemos cerrado encía!”. Las explicaciones fueron positivas, había cerrado labio sin tensión y se había encontrado la encía superior (maxilar superior) casi unida y por ello, decidió cerrarla. Esto último fue una sorpresa, no suele suceder pero gracias a la ortopedia prequirúrgica, fue posible.

Emplearon la técnica de Millard que como ventajas tiene que la cicatriz simula el filtrum labial aportando simetría a la cara, un arco de cupido aceptable y como factores negativos señalar que la cicatriz se retrae. Con el paso del tiempo, queda  “corta” y ejerce tensión y por lo tanto hay que trabajar con masajes sobre ella en un futuro. Leí acerca de la técnica “Doble Z”;  como pros se señalaba que el labio queda perfecto pero la cicatriz en forma de “Z” impide ver esa perfección porque el ojo humano está acostumbrado a ver algo siempre igual y simétrico y le llama más la atención lo que no es como siempre y esa “Z”, desdibuja la perfección lograda en el labio.

(NOTA: En cuanto a estos temas de cerrar o no encía, emplear una u otra técnica; quiero insistir en que yo estoy aquí para relatar desde el corazón nuestra experiencia y que ésta os anime y ayude, esto no es una tesis doctoral ni un protocolo médico, cada Comunidad Autónoma, cada Dr., etc.,  tiene sus recursos, sus prácticas y sobre todo, cada paciente, sus necesidades. Así he empezado este blog, subrayando que “solo” soy madre … …).

Faltaban minutos para ver a Bruno ¡!! Qué emoción, qué ganas de abrazarle!!

Alrededor de las 15h, entrábamos en REA (Reanimación) forrados con bata y patucos verdes … … Ahí estaba nuestro bollito adormecido , hinchadito pero por fin, con nosotros!

 Poco a poco fue despertando, estaba molesto y lloriqueaba pero como no iba a hacerlo!! Aquella misma tarde debía empezar a tomar un poquito de leche pero con jeringa. En nuestro caso, el postoperatorio fue así, no podía usar chupete, ni tetina y había que evitar que se hurgara la herida.

Esa tarde fue pesada, nosotros estábamos cansados de toda la intensidad del día, Bruno estaba molesto y no fuimos capaces de darle de comer. Las enfermeras de REA nos ayudaron y cuando llegó la noche casi nos aconsejaron que nos fuéramos a casa ya que no íbamos a poder  estar con él. Así lo hicimos, aunque con el corazón en un puño ¡

Al día siguiente, era otro bebé! Se encontraba mucho mejor!!   Mirad qué cambio!!

Todavía nos persigue la intriga porque no le vemos del todo! Que mono es, no me digáis que no ¡ Siempre lo fue y sigue riendo con sus expresivos ojos. Ha pasado buena noche, está bañadito y vamos a desayunar! Todo va mucho mejor que la tarde anterior, tiene hambre y se esfuerza por comer y empieza a entender que simplemente debe tragar.

Estábamos felices, emocionados, aliviados!! Pasamos el día con él y aunque nos plantearon irnos a casa, pedimos que por favor, no. Preferíamos quedarnos una noche más, al final era muy bebé, comía con algo de dificultad. Tuvimos miedo? Puede ser que así se percibiera pero era más prudencia. La noche no fue muy agradable, pasamos a planta, solo se podía quedar el padre o la madre, me quedé yo pero claro, ahí las enfermeras ya no te ayudaban, Bruno estaba molesto … … pero al final, nos alegramos de habernos quedado porque le subió la fiebre. La ventaja de estar ingresados fue, que llevaba la vía puesta y la medicación le hizo efecto enseguida. Una vez le bajó la fiebre, llegó el momento de recoger para irnos a casa!!  Pero antes … … se cayó el steri-strip y se desveló el secreto mejor guardado durante cinco meses … … Aquí tenéis a nuestro héroe dos días después de la operación

Salimos por la puerta del hospital un soleado sábado. A pesar de haber estado tan solo dos días ahí encerrada me sentía consumida. Me imagino que fueron demasiadas emociones vividas en un periodo de tiempo muy breve.

Os tengo que confesar que vi cosas que hubiera deseado no ver. El Hospital Niño Jesús es un hospital infantil de referencia y es muy duro ver a esos angelitos, junto a sus familias, sufrir. Ahí fui todavía más consciente de que, afortunadamente, nuestro caso que es el tuyo que estás leyendo mis palabras, no es grave. Con fuerza, cariño, tesón, constancia y tratando de llevar una vida normal, se cura y eso es lo más importante, hay cura. No debemos tener una actitud victimista y debemos evitar “bailar” en nuestra desgracia porque nuestros hijos no quieren eso, nuestros hijos son unos luchadores natos que han elegido vivir ¡!

Decidimos dar un paseo, necesitábamos sentir la luz del sol. Bruno dormía y no podíamos dejar de mirarle, era lo más parecido a un milagro … … Dábamos gracias … … Todo había ido bien y ahí estaba, como si nada hubiera sucedido.

Pasamos un par de días un pelín complicados por cuestiones de alimentación, Bruno tenía hambre y se ponía de los nervios pero a partir del tercero, entendió como tenía que comer y se conformó.

Es increíble ver cómo esas personitas saben adaptarse a tantos cambios en su corta vida en general y en su alimentación en concreto. En esos cinco meses, Bruno en sus primeros días aprendió a comer sin prácticamente paladar, con la boca y fosa nasal unidas, luego con una tetina, con otra, con aparato, sin aparato, con la sutura de la intervención.

La mayor recompensa de tener a Bruno es que tengo la suerte como madre de sentirme orgullosa de él desde el primer día y esa sensación tan maravillosa crece con el paso de los días.

La Dra. González Meli se preocupa por la evolución y fuimos a revisiones. A los tres días de la intervención, a la semana … … Nos fue dando pautas como por ejemplo, la más esperada … .. Ya puede usar tetina. El posoperatorio suele ser un pelín pesado porque tienen hambre y no pueden tomarse un biberón en un santiamén, pues no pueden usar tetina y tampoco chupete … … En resumen, hay que estar vigilándoles permanentemente para que no se hurguen la herida. Hay quien decide inmovilizar sus manitas, sobre todo cuando duermen para evitar posibles sustos pero nosotros decidimos no hacerlo y todo fue bien. Cierto es, que no descansamos mucho, pero ellos son listos, se tocan una vez, notan dolor y no insisten mucho más. Los dos primeros días son un poco desesperantes, pero una vez más tu bebé te da una lección de adaptación a todos los niveles.

Pasados unos días se infectó algún punto pero enseguida la Dra. nos prescribió una crema, Adventán, y se curó.

Tuvimos la suerte de que la Dra. Cimadevilla nos llamara para citarnos, junto con otros bebés tratados por ella, con la Dra. Marta Mejia que reside en Miami. Además de ortodoncista es especialista en los masajes que son necesarios para darle elasticidad a la cicatriz. Lo practicó sobre mi propio labio y fue la mejor manera de entenderlo.

Si os fijáis en la imagen, podéis observar que se había retraído mucho. Pasamos unos meses masajeando la cicatriz, y aunque había días en los que no se dejaba, al final, lo conseguimos con mil y una artimañas. La cosa se complicó cuando nos mordía con fuerza, ahí tuvimos que empezar a abandonar el masaje pero coincidió con la mejoría del labio.

Por fin llegaron unos meses de calma en los que ya no había que luchar con el aparato, en los que no había que asistir a diversas consultas, en los que se tomaba el biberón en un santiamén y en realidad, teníamos a nuestro bebé con el aspecto que a todos nos gusta ver.

Ya estábamos en primavera y se acercaba el verano! Por fin podíamos viajar a Ibiza ¡ En esa Isla tan especial he crecido yo y había mucha gente esperándonos para darnos un fuerte abrazo y conocer a Bruno! No habíamos ido hasta ahora por miedo a que sucediera algo con el aparato, se podía romper, de repente podía causarle herida, podías dudar en la tensión que debía ejercer … … En realidad, no queríamos echar de menos a la Dra. Cimadevilla.

Esos días fueron una maravilla … …

Llegó el verano y con él, una duda. En las revisiones, siempre coincides con otros papás y durante la espera charlas con unos, con otros y … … comparas !! Empezamos a ver que algunos amiguitos de Bruno estaban usando un aparato para moldear la nariz, la fosa nasal más concretamente. Al cabo del tiempo, a pesar de haber llevado la extension a la nariz con el NAM, se les cae un poco y en nuestro caso, se ensanchó.

Nos citamos con la Dra. Cimadevilla y nos explicó que en algunos casos decidían recomendar su uso, quizás más a los bilaterales y el objetivo es conseguir que se mantenga en el tiempo la narina tan bien conseguida en la intervención.

En el caso de Bruno, hubiéramos podido intentarlo pero nada estaba a nuestro favor. Para empezar, nosotros le temíamos a un nuevo aparato, Bruno se había hecho mayor, es decir, las posibilidades de sacarse el aparato con sus propias manitas, eran muy altas, hacía un calor horrible y con el sudor el Steri-Strip aguanta menos … … si nadie te asegura que usando NAM todo vaya de maravilla, mucho menos con los conformadores de la nariz.

Nos costó decidir el hecho de intentarlo, pero la propia Dra., nos acompañó en tomar el camino del «no», pues conocía el carácter de Bruno.

Ahora sí ! Nos vamos de vacaciones y, aunque era inevitable pensar en que se acercaba la operación del paladar, descansamos y desconectamos muchísimo. Era una alegría ver a nuestro bollo disfrutar en la playa tratando de dar sus primeros pasos.

 

Segunda intervención quirúrgica

Será el 7 de octubre cuando practicaremos la palatoplastia, esas fueron las palabras de la Dra. González Meli … … Ufffff esta vez no me preguntéis por qué, pero no lo llevaba nada bien! Veíamos a Bruno física y funcionalmente bien. Comía de maravilla ¡! Por qué no le dejamos como esta ?¿ Qué pensamiento tan absurdo, verdad? Pues se me pasaba por la cabeza … …

A veces, durante esta operación, el otorrinolaringólogo aprovecha para poner drenajes en los oídos pero con Bruno decidieron no hacerlo ya que sus otitis no eran continuas y no había pérdida de audición. Un drenaje perfora el tímpano si no estoy equivocada y si se puede evitar, mejor. En alguna ocasión, el otorrino nos ha comentado que, desde hace un tiempo, han decidido observar la evolución de las otitis en los bebés con fisura labio-palatina en lugar de ponerles los drenajes por el simple hecho de ser fisurados. Aquí, tal y como he comentado en otros apartados, esta decisión es de los doctores, porque nosotros, los padres, desconocemos este campo.

No nos engañemos, esta vez la operación era más agresiva. Nos advirtieron de que iban a tener preparada una bolsa de sangre compatible con el grupo sanguíneo de Bruno en caso de ser necesaria una transfusión por exceso de sangrado. Al final, iban a hacerle dos incisiones longitudinales alrededor de toda su boquita para poder tirar desde ahí piel y músculo. Iban a crear un paladar usando su propio tejido. También nos comentaron que una vez intervenido iría a REA (Reanimación) donde valorarían el sangrado ya que en caso de ser abundante, debería volver a quirófano para poder ver qué producía ese sangrado y repararlo.

Bruno tenía fisura bilateral de paladar, le veíamos perfectamente el vómer.

Se mezclaron de nuevo el miedo, la angustia y la pereza pero esta vez estuvieron acompañados de la traición. Sentía que traicionaba a mi hijo de 12 mesecitos llevándole a las puertas de quirófano con una sonrisa. Quizás, al verle mayor, también tuve una sensación mayor de estar engañándole y como la necesidad de la intervención no era tan evidente como la primera vez, pues se agravaba aún más semejante sentimiento.

Se acercaba el momento y se complicó un poco porque se resfrió y ya sabéis lo que sucede, si hay fiebre no se puede operar … … Después de unos días de tensión, pasamos con nota el preoperatorio. Visto desde fuera, puede parecer una tontería que se hubiera retrasado por este motivo unas semanas la intervención, al fin y al cabo, el motivo hubiera sido por la salud de nuestro hijo pero en ese momento es lo peor que te pueden decir … … Quieres pasar cuanto antes «el trago».

Salió el Sol como todas las mañanas pero ésta era la del día 7 de octubre de 2015. Dormimos más bien poco. Bruno, en cambio, descansó como cualquier otra noche, él no percibía nada extraño, su actitud nos daba ánimo a la vez que provocó que me saltaran las lágrimas mientras le cambiaba el pañal … … Estaba realmente preocupada, cuesta mucho afrontar este momento! Es una impotencia tremenda, darías lo que fuera porque te sucediera a ti en lugar de a tu bebé.

Empezábamos el mismo camino de unos meses atrás … … ese largo camino al hospital en silencio porque si abres la boca será para llorar … …

Llevábamos horas ingresados y no nos llamaban, pensamos que algo pasaba. Los nervios iban amontonándose, nos preocupaba el hecho de que estaba sin comer ni beber desde la noche anterior … … chorradas pensaréis, pues nos preocupaba ! La información era escasa así que pensábamos de todo … …»hoy ya no le van operar con lo tarde que es, a lo mejor no ha venido la Dra. todavía, la Dra. estará agotada si Bruno es el segundo que opera» … … Espero que gracias a mi experiencia os ahorréis todos estos pensamientos porque son totalmente innecesarios. Había habido una urgencia y Bruno iba a ser el segundo, nada más. La intervención estaba programada, la Dra. estaba ahí y es una persona totalmente capaz de soportar dos o más intervenciones quirúrgicas y si no lo fuera, es lo suficientemente responsable como para suspender los planes.

Eran alrededor de las 13h cuando abrieron la puerta de la habitación donde estábamos esperando y pronunciaron; «Bruno, nos vamos». Lo pusimos en su cunita, atravesamos las puertas y salimos al pasillo camino al bloque quirúrgico. Fue un paseo duro pues ahí también estaban los abuelos con el nudo en la garganta … … Hubo besos, abrazos, miradas borrosas y empañadas por esas lágrimas que no queríamos que brotaran. Entré sola con él a esperar a la Dra. Ahí me costó un poco articular palabra, suerte que la despedida fue rápida y una vez más Bruno me dio una lección de fortaleza lanzándome una sonrisa, se fue feliz, tal y como es él.

De nuevo estaban ahí esas sillas de plástico y frío hierro, las mismas que, ocho meses atrás, soportaron nuestro peso y el peso más pesado que existe, el sufrimiento por el dolor de tu hijo. Esta vez, de repente y por sorpresa, apareció la serenidad. Hace acto de presencia gracias a la experiencia, al hecho de pasar una segunda vez por el «mismo» camino haciendo que la incertidumbre, no sea tan cruel. Es una ventaja tener la «tranquilidad» de saber más o menos que vendrá después.

Pasaron las horas, de nuevo nos iban informando acerca de cuando habían empezado, que todo estaba yendo bien. Alrededor de las 16.30h aparecía la persona que en ese momento y probablemente para siempre más admirábamos y respetábamos, nuestra Dra. y lo hacía con una sonrisa.

Nos comunicó que, una vez anestesiado, hubo dudas en cuanto a empezar la operación debido a la cantidad de mocos que tenía pero al final, nuestro héroe reaccionó bien a una medicación y decidieron continuar. Había encontrado buen músculo para cerrar el paladar, lo tenía mejor en un lado que en otro pero estaba contenta. Se atrevió a decir que creía que, en un futuro, hablaría bien gracias a la calidad del músculo.

Os prometo que hasta ese momento no tenía muy claro que el paladar es un músculo o un conjunto de los mismos. Así como me informé mucho antes de la primera intervención y acerca de las diferentes técnicas que existen y demás, esta vez decidí no hacerlo o simplemente mi cabeza y mi corazón ya no tenían más espacio para aspectos que ya no estaban bajo mi control, responsabilidad y conocimiento porque ya estaba cumpliendo con mi papel que es el de madre.

Cerraron el paladar con capas y capas de piel y músculo, ahora mismo llevaba una sutura de miles de puntos. Nuestro bebé ya tenía paladar duro, blando y úvula! Todo reconstruido de una «tacada».

Aprovecho para comentaros que aquí hay diferentes maneras de cómo y cuando practicar la palatoplastia. Hay doctores que prefieren cerrarlo en dos tiempos, otros no cerrarlo hasta los 3/4 años. Parece ser que ahora hay consenso en hacerlo de una sola vez y alrededor del año de edad.

Lo que he podido leer acerca de estas decisiones es que, como siempre, hay que buscar el método que produzca el menor daño colateral por decirlo de alguna manera. No os olvidéis de que esta malformación y digo malformación y no enfermedad, casi podríamos definirla como «crónica» y que una intervención compromete la siguiente.

Como factor positivo de cerrar el paladar, alrededor del año de vida del bebé, en una única intervención debo mencionar que; parece ser que el niño tiene más probabilidades de aprender a hablar de manera correcta. Cuando digo «correcta» no estoy afirmando que nos aseguren que hablará bien porque que el sonido de su voz sea nasal o no, está por ver y también está por ver que pueda pronunciar todas las sílabas ya que podría no ponunciarlas por dos motivos; o bien porque no las oiga de manera nítida o bien porque su velofaríngeo se lo impida. Me refiero a que, teniendo paladar desde su primer año de vida, aprenderá a posicionar su lengua de manera adecuada. En cambio,si aprende a hablar con el paladar abierto, que es lo que sucedería al cerrarlo a los 4 años, difícilmente podremos cambiarle los patrones del lenguaje ya adquiridos en su cerebro.

El segundo factor positivo, sería que el riesgo de aspiración disminuye tremendamente a la hora de comer. No es lo mismo comer con el paladar cerrado que abierto, aunque es asombroso como pueden hacerlo sin atragantarse. Bruno tomó semi sólidos con el paladar abierto perfectamente. Otro factor importante es la deglución, cuando les cierran el paladar, deben aprender a hacerlo con paladar.

Como factor negativo en cuanto a cerrar el paladar al año es, que las cicatrices podrían bloquear el crecimiento normal del bebé y dicho bloqueo podría provocar descompensaciones de las estructuras orofaciales. En nuestro caso, cabe la posibilidad de que, al haber llevado la prótesis prequirúrgica, tengamos la suerte de que las estructuras se posicionaran de manera adecuada provocando una correcta proyección del crecimiento. No podemos olvidar que, la prótesis (NAM -Naso Alveolar Molding) que usó Bruno, facilitó ambas intervenciones a la cirujana;

En la primera, se encontró la encía (premaxila) casi unida, la narina nasal no tan aplastada y el labio sin tensión.

En  la segunda, no encontrándose estructuras del paladar a diferentes alturas a la hora de cerrar.

Además, los dientes salen bastante bien alineados y podría ser que no tuviera mordida cruzada. Con 22 meses, Bruno ya tenía muchos dientecitos y pienso en cómo hubiera sido su dentición sin tener la premaxila «recta» y eso hace que me alegre de la decisión que tomamos pues .. … Como sería ahora su mordida? Como masticaría? Seria tan bonita su sonrisa? Tendría los incisivos prácticamente bien posicionados?

Asistí, en marzo de 2015 a la jornada anual que organiza AFILAPA (Asociación de Afectados por Fisura Labio Palatina en Madrid), y en aquella ocasión se celebró en el Hospital Universitario Niño Jesús. Explicaron la evolución de estos niños y recuerdo que intervino una madre cuyo hijo tenía  en la actualidad 7 años y habían decidido cerrarle el paladar a los 4. Afirmó que hablaba perfectamente bien. Le habían tratado en Barcelona, en la Clínica Tresserra. Los ponentes respondieron que, quizás su hijo, había tenido suerte pero que basándose en evoluciones de grupos de pacientes,  quizás no era el tratamiento más adecuado a día de hoy.

Es muy complicado decidir qué es lo mejor para nuestro hijo, desconoces por completo este mundo. Sientes miedo, demasiada responsabilidad … … En este punto concreto del camino, en el que debes decidir el tratamiento, nosotros decretamos que, la elegida había sido la Dra. Beatriz González Meli y lo que ella fallara es lo que iba a ser lo mejor para nuestro hijo.

Aquí es donde me gustaría que sintierais, sobre todo tú, que ahora mismo lees esto mientras sientes a tu hijo, que puede ser muy positivo el hecho de saber, durante la gestación, el problema que tiene tu bebé. Una vez superados los días del «chaparrón» usa ese tiempo para, además de disfutar del embarazo como cualquier otra mami, recopilar información acerca de ESTO QUE LE PASA A MI BEBÉ, QUÉ ES? Nosotros tomamos las decisiones antes de nacer y así, una vez con nosotros, ya teníamos elegido el camino.

Creo que hay que usar el tiempo antes de nacer como nuestra arma! Creo que esto da mucha paz puesto que cuando le sostienes en brazos, cuando ha nacido, debes estar ahí para eso, para sostenerle porque ese es tu rol, ese es tu papel, eres su madre, no eres su doctora y no tienes los conocimientos ni la frialdad que tiene ella para decidir. (Por favor, entendedme a lo que me refiero aquí con frialdad … … me refiero a que es su paciente y elegirá lo mejor para él sin dudar porque tiene clara su misión).

Nos pusimos de nuevo, como ocho meses atrás, nuestras mejores galas para ver a nuestro bollito … … ya estábamos vestidos de verde con patucos incluidos para abrazarle.

Estaba bien, aquí le tenéis, hinchado y adormecido pero … … todo había salido bien.

Disfrutamos de tenerle en brazos todas las horas que quiso y más. Tuvimos que sostener durante toda la tarde unas gasas bajo su boquita porque sangraba. Las íbamos depositando en un recipiente y así las enfermeras podían ir valorando si el sangrado era excesivo o no.

Todo iba bien, cada vez sangraba menos. Al cabo de unas horas empezamos a darle leche con una jeringuilla

y nos sorprendió lo bien que lo hizo ! Así como fue muy complicado el primer postoperatorio en cuanto a la alimentación, ahora parecía que ya sabía como hacerlo y no le costó nada! Bruno también sintió la serenidad que aporta la experiencia de pasar dos veces por lo «mismo» y además era ocho meses mayor y manifestaba mejor sus deseos. Pasadas unas horas más, tomó un yogur fresquito con cuchara. Todo deben tomarlo fresquito ya que tienen la boquita muy sensible … …

No vomitó, cada vez estaba más despierto … … coincidimos con algunas enfermeras de la vez anterior y no podíamos estar más tranquilos y contentos porque eran todo amor. Llegó la noche y nos fuimos a casa … … Dejamos a Bruno dormidito.

Esa noche, a pesar de que no es agradable estar en casa sin tu hijo sabiendo que está en el hospital, el cansancio y la tranquilidad de saber que estaba en buenas manos, nos venció y logramos descansar.

Al día siguiente, nos moríamos de ganas de verle! Lo primero que hicimos, a la vez que nos acercábamos a su cunita, era preguntarles a las enfermeras «Qué tal había pasado la noche» … … La respuesta fue que había sido buena, sin dolor.

Esta vez su evolución no era tan evidente porque la sutura no se apreciaba a simple vista pero tengo que deciros que su voz ya había cambiado … … «Mamá» sonaba diferente … …

Le dimos de desayunar otro yogur y pasamos la mañana con él en brazos, ya eran 10 kilos que sostener. Bruno no paraba de moverse, el efecto de la anestesia había desaparecido por completo !

Alrededor de las 13h me di cuenta de que tenía un pie y pierna muy hinchados, enseguida avisé a las enfermeras … … «Se ha extravasado» dijo una de ellas. Me asusté de verle la pierna … … Creo que se le salió la medicación y/o la vía … … Bruno no paraba quieto. Al cabo de un rato, sucedió lo mismo con la otra pierna. Habían transcurrido 20h. desde la operación, consideraron que iba a ser una tortura volverle a poner la vía así que probamos si toleraba la medicación vía oral. Por suerte no le sentó mal y no vomitó.

Al cabo de unas horas llegó la Dra. a visitarnos y nos dijo que podíamos irnos a casa y esta vez no lo dudamos ni un instante, nos vamos! Cierto es que sentimos un poco de vértigo pero … … toleraba la medicación y comía … …. en casa, como muy bien apuntó la Dra., tanto Bruno como nosotros, íbamos a estar más cómodos.

La llegada a casa fue una maravilla … … le bañamos, le pusimos cómodo y a la cunita a descansar. Nuestro héroe estaba como si nada hubiera sucedido … … no tuvo ni una sola noche de insomnio, ni una décima de fiebre, comía como si nada … …  Fue un muy buen postoperatorio.

Al cabo de unos días, le noté muy mal aliento y me asusté pero justo coincidió con que teníamos revisión y lo consultamos con la Dra. Todo era normal, al final había muchos puntos, residuos de leche, comida, piel … …

Pasaron los días, los meses y todo cicatrizó maravillosamente. A pesar de la buena evolución, estuvimos un tiempo muy preocupados pues al comer, se le salía la comida por la fosa nasal contraria al de la fisura. Pensamos que quizás había aparecido una fístula. En las revisiones con su cirujana casi siempre íbamos con una lista de preguntas. Nos tranquilizó porque le parecía un paladar de lo más normal y no había fístula. De existir, era mínima y ubicada en un lugar que no causaba ningún problema porque estaba detrás del incisivo.

Pasaban los meses y le seguía saliendo, sobre todo, la papilla y yogures por la nariz, no estábamos tranquilos. No sentimos alivio hasta que nos citamos con su otorrino, el Dr. Saturnino Santos. Le expliqué lo que le sucedía, le examinó exhaustivamente y aunque fue un poco duro porque le tuvo que practicar una fibroscopia, (no me hagáis mucho caso con los tecnicismos, era un tubito con una camarita al final y la imagen se proyectaba en la pantalla), mereció la pena. Estuvo observando que la deglución fuera buena, usó un líquido de contraste para asegurarse que no había comunicación oronasal … … Nos dedicó mucho tiempo, me escuchó y al final concluyó que era una incorrecta deglución. La parálisis del velo del paladar determina una regurgitación de los alimentos sólidos y líquidos hacia la cavidad nasal.

Al cabo de los meses Bruno aprendió a masticar cada vez mejor, algo muy importante porque así, va posicionando la lengua correctamente, va ejercitando los músculos, erupcionan los dientes y hoy tiene una correcta deglución. Ya no aparece la comida por su naricita, solo le sucede cuando está muy resfriado.

El tiempo no para, crece y crece, cada etapa una barrera pero las vamos superando. Hoy trabajando en su habla, por ahora no logra comunicarse de manera verbal, es ininteligible.

Continuaré contando nuestra experiencia con el habla y escolarización si os apetece … … por ahora, me voy a la guarde …. tengo muchas ganas de aprender!

Hasta pronto!

 

 

 

 

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